Frambu
Frambu er et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Det er et statlig finansiert supplement til det ordinære hjelpeapparatet og en møteplass for familier og fagpersoner, og er et tilbud både til voksne og barn. Frambu ligger på Siggerud like øst for Oslo og har ca 80 ansatte.
| Frambu | |||
|---|---|---|---|
| Land |  Norge | ||
| Nettside | frambu | ||
 Frambu 59°49′23″N 10°53′54″Ø | |||
Mål
redigerFrambu skal samle, utvikle og spre kunnskap om sjeldne diagnoser til personer med aktuelle diagnoser, pårørende og fagmiljøer slik at barn, unge og voksne med nedsatt funksjonsevne kan leve mest mulig i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov.
Kommunikasjons- og dokumentasjonsarbeid
redigerÅ ha tilgjengelig, relevant og kvalitetssikret informasjon om de sjeldne funksjonshemningene er høyt prioritert på Frambu. Alle kan henvende seg til Frambu via e-post, telefon eller chat for å få informasjon om diagnosene Frambu gir et tilbud til.
Senteret deler diagnose- og temainformasjon på sine nettsider, i sosiale medier, i informasjonsmateriell og i artikler. Fagbiblioteket på Frambu kan gi veiledning om relevant litteratur om diagnosene senteret jobber med.
Forskning og utviklingsarbeid
redigerFrambu kartlegger, samler og systematiserer kunnskap og erfaringer både fra praksisfeltet og fra Frambus virksomhet gjennom forskning og utviklingsarbeid. I tillegg til drive egne forskningsprosjekter, deltar senteret også i andres forskning. Utviklingsarbeidet på Frambu har som mål å styrke kunnskapen om diagnosene senteret arbeider med og om hvordan det er å leve med en sjelden tilstand. i arbeidet samarbeider Frambu med en rekke kompetanse- og utdanningsmiljøer i Norge og andre land.
Kurs og leirer
redigerFrambu arrangerer gratis kurs for personer med diagnose og familiene deres. Kursene tar utgangspunkt i enkeltdiagnoser, diagnosegrupper og diagnoseovergripende tema og planlegges i nært samarbeid med respektive brukerorganisasjoner. For barn og unge med sjeldne diagnoser arrangeres det hver sommer leirer. I forlengelsen av kurs og leirer kan det også gis støtte til nettverksbygging i deltakernes lokalsamfunn ved at personer fra Frambu deltar på møter, konferanser og seminarer.
Sjeldne diagnoser
redigerEn diagnose defineres i Norge som sjelden når det er færre enn 2700 som har den (ny definisjon fra sommeren 2019, frem til dette var tallet færre enn 500). Frambu gir tilbud til over 400 ulike diagnoser og diagnosegrupper.